« La Maison de Parents favorise le rapprochement entre parents pour discuter et partager les difficultés qu’ils peuvent rencontrer. »
Géraldine Gascoin est Professeur de Pédiatrie et Responsable du service de Néonatalogie et Réanimation Néonatale du CHU de Toulouse.
Son activité débute en anténatale dans l’accompagnement des familles dont le parcours est à risque. Elle intervient aussi dans le relais, lorsque l’enfant et sa famille vont rentrer à la maison, au travers des consultations de suivi pour les nouveau-nés les plus vulnérables, à risque de troubles neuro-développementaux ultérieurs. Elle peut les accompagner en consultation jusqu’à l’âge de 6 ans.
Quels impacts et quelles difficultés peuvent rencontrer les familles lors de l’hospitalisation de l’enfant dans un centre de soin éloigné de ses proches ?
Je vais répondre en ce qui concerne les familles qui ont un enfant hospitalisé en néonatologie. La première chose qui a un impact réel est la présence parentale. Et lorsque les parents habitent à distance, cette présence est mise à mal.
La durée de présence auprès des enfants est le temps passé, ce qu’on appelle “en peau à peau” donc le portage du bébé au plus près de soi. Plus cette durée est importante, plus elle est pratiquée tôt à partir de la naissance, plus l’enfant va s’épanouir et se développer sur le plan neurologique. La présence parentale a donc un effet direct en termes de vécu auprès de l’enfant et des parents, mais aussi en termes de devenir de l’enfant. Dans le service, on est sur une prise en soin qui allie des soins de très haute technicité mais aussi des soins centrés sur le nouveau-né et sa famille. Il y a vraiment une collaboration, les parents sont partenaires de soin donc c’est un élément primordial ! En effet, nous savons que le portage, le peau à peau, leur présence, l’allaitement maternel qui est facilité quand on est juste à côté, tout cela va améliorer la prise en charge et le devenir de cet enfant.
Pouvez-vous partager un exemple de situations où la proximité de la famille a eu un impact concret sur l’amélioration de l’état de santé de l’enfant ?
Oui, prenons l’exemple d’un enfant très grand prématuré qui rencontre des difficultés pour respirer seul. Avec le peau à peau sur un parent, nous constatons que la respiration va être beaucoup plus apaisée et s’améliorer beaucoup plus rapidement. À travers le soutien apporté par la présence des parents et le contact en peau à peau, l’enfant retrouve un état physiologique où il se remet plus rapidement de ses difficultés respiratoires. Nous pouvons également observer que la tolérance des soins, ici nous parlons des soins à 4 mains (les 2 mains des soignants et les 2 mains d’un parent) est meilleure. En conclusion, si les parents sont présents en appliquant leurs mains sur leur bébé en permettant de le regrouper, de le rassurer, le soin sera mieux toléré.
Quels programmes spécifiques et quelles pratiques mettez-vous en place dans votre service pour favoriser et renforcer la proximité entre les familles et l’enfant ?
Le CHU de Toulouse fait partie des 2 centres formateurs où sont déployés les programmes NIDCAP (Neonatal Individualized Developmental Care Assessment Program ou programme néonatal individualisé d’évaluation et de soins de développement). À travers l’observation du nouveau-né et en présence de ses parents lors d’un soin ou d’un peau à peau, les parents vont apprendre à lire ce que dit le bébé. Ce n’est pas évident sur un nouveau-né de 700g, qui est encore petit et prématuré, de savoir comment se comporter en tant que parents. Les soins centrés sur les parents et le nouveau-né consistent à les aider, à comprendre ce qu’il exprime. Les programmes permettent donc de les soutenir dans leur rôle et de les aider dans la mise en place de l’attachement qui intervient lors du développement ultérieur du nouveau-né avec un attachement beaucoup plus sécurisant.
Les familles peuvent participer en utilisant le peau à peau, le portage, le soin à 4 mains, l’allaitement, la voix en lisant des histoires ou en parlant. Tous les sens sont à utiliser car le nouveau-né prématuré connaît déjà, grâce à sa vie fœtale, l’odeur, le son, la présence, les vibrations de sa maman et de son papa.
Concernant la question de la proximité, comment les services de la Fondation Ronald McDonald aident-ils à soutenir les familles des enfants hospitalisés ?
Nous avons la chance au CHU de Toulouse de posséder une Maison de Parents, car nous avons des parents qui habitent jusqu’à 2 heures et demie du CHU. De plus, nous sommes la seule réanimation néonatale pour la région qui traite 30 000 naissances. La Maison est une véritable bulle d’oxygène tout en étant à proximité immédiate de leur bébé. Sur le plan financier, elle permet un coût plus acceptable car avec les frais d’hospitalisation et des locations, cela devient plus complexe. La Maison de Parents favorise le rapprochement entre parents pour discuter et partager les difficultés qu’ils peuvent rencontrer.
Cet accompagnement non médicalisé permet de répondre à la fois à la problématique logistique d’accessibilité immédiate mais aussi, à la problématique financière. Nos équipes du CHU font preuve d’une réactivité optimale pour permettre de prendre le relais en hospitalisation à la suite de l’accouchement. De plus, elles donnent l’occasion aux familles de ne pas avoir de break à la sortie de la maternité et de rester en proximité avec l’enfant. En deuxième grand avantage, il y a la facilité d’accueillir les fratries. Pendant les périodes de vacances scolaires par exemple, les parents viennent avec les fratries, à la fois pour rester présents pour la fratrie et pour le nouveau-né.
Avez-vous des retours positifs des parents qui ont bénéficié de la Maison ?
Oui beaucoup ! Ce sont souvent les parents qui nous en témoignent directement car nous avons un système de médecins référents donc nous les accompagnons sur toute la durée d’hospitalisation. Nous les voyons toutes les semaines donc nous sommes très en lien sur le parcours de vie et sur leur vécu en dehors de l’hôpital. C’est important pour nous de nous assurer que l’équilibre parental est là. Donc nous prenons des nouvelles des parents et en effet ils savent qu’ils ont de la chance à Toulouse de bénéficier d’une Maison de Parents.
