« L’important est de parler de l’enfant hospitalisé, que la fratrie puisse lui envoyer des messages, et de montrer aux frères et sœurs des photos de l’hôpital ou de la chambre. »
Catherine Jousselme est Professeur de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et psychanalyste à l’hôpital dans les Hautes-Alpes ainsi qu’en cabinet privé. En 2023, elle a mené une étude en collaboration avec la Fondation sur l’impact des Maisons Ronald McDonald sur les familles des enfants hospitalisés, publiée dans Les Archives de pédiatrie.
De quelle manière les parents peuvent-ils contribuer à préserver les liens entre les frères et sœurs ?
Quand les parents accompagnent l’enfant hospitalisé et laissent la fratrie en garde à d’autres personnes, il est important qu’ils soient réunis au sein d’un même foyer et chez des personnes géographiquement proches de l’hôpital. Cela fait que les frères et sœurs peuvent se voir régulièrement, communiquer etc. Bien entendu, cela dépend de l’âge des enfants et aussi de leur scolarisation. À certains moments, les parents peuvent bien évidemment participer à ces temps d’échange. Mais il est aussi important qu’il existe des moments sans eux, car la fratrie peut alors discuter de son propre vécu, en dehors de celui des parents.
De même, comment peuvent-ils maintenir le lien entre l’enfant hospitalisé et le reste de la fratrie durant cette période difficile ?
C’est parfois très compliqué, notamment pour les prématurés ou pour des enfants qui ont des maladies nécessitant un isolement complet (chambre stérile etc. ). L’important est de parler de l’enfant hospitalisé, que la fratrie puisse lui envoyer des messages, et de montrer aux frères et sœurs des photos de l’hôpital ou de la chambre. Quand on peut arriver à se rencontrer, c’est encore mieux…
Les Maisons des Parents peuvent aussi servir à des rencontres et c’est formidable, car ce sont des lieux proches de l’hôpital (sécurité pour l’enfant malade) mais tiers tout de même (non hospitaliers). On peut participer à un atelier de peinture, manger ensemble… C’est-à-dire partager à nouveau quelque chose d’anodin, alors que tout le reste ne l’est plus. Cela peut être un repère régulier, même s’il n’est pas très fréquent, qui suggère un avenir où on pourra se retrouver.
Dans le cas où les frères et sœurs éprouveraient un sentiment de culpabilité ou d’injustice lié à la situation, comment les parents peuvent-ils agir ?
Il est très important d’en parler. D’abord, on peut dire aux enfants quand le frère ou la sœur très malade va être hospitalisé que parfois, dans ces cas, on peut se sentir coupable ; comme si c’était de notre faute ou qu’on s’en voulait de penser que la vie était bien avant et qu’à cause de ce frère ou de cette sœur hospitalisé, elle est maintenant désagréable. Il faut donc à la fois entendre, accompagner, dédramatiser, et permettre à un nouveau type de dynamique de se mettre en route pendant l’hospitalisation.
Quels sont les signes indiquant que les autres enfants de la fratrie pourraient avoir besoin de soutien supplémentaire ou de ressources pour faire face à l’hospitalisation de leur frère ou sœur ?
Tout changement de comportement doit alerter. Par exemple, un désintérêt ou un surinvestissement scolaire, une perte d’envie de jouer ou des colères régulières, des problèmes alimentaires, des plaintes somatiques etc.
Quel rôle peut jouer l’entourage étendu (grands-parents, oncles et tantes…) pour soutenir au mieux à la fois la fratrie dans son ensemble et l’enfant hospitalisé ?
La famille élargie reste le témoin et la mémoire des repères de la famille de l’enfant malade qui ne peut plus fonctionner comme d’habitude à cause de l’hospitalisation. C’est pour cela qu’il est très important que les enfants puissent profiter de moments avec cette famille élargie. Celle-ci accorde du temps réconfortant à l’enfant, centré sur lui, sans s’investir autant que les parents, en pouvant mieux se décentrer un temps de leurs inquiétudes. Il s’agit donc de moments de répit essentiels pour les enfants, pour oublier momentanément les conflits psychiques qui les minent. Les amis proches sont très importants.
En quoi les expériences vécues pendant l’hospitalisation d’un enfant peuvent-elles avoir un impact à long terme sur les relations entre les membres de la fratrie et sur leur développement émotionnel, social et psychique ?
Si les parents ne parviennent pas à aménager la vie avec l’enfant malade en préservant des liens de fratrie et des espaces non envahis par la maladie, les conséquences peuvent parfois être graves. Certains enfants de la fratrie se posent en sauveur de l’enfant malade, restent collés à lui et le soutiennent en permanence. Ils perdent en quelque sorte leur identité, en adoptant une façade qui ne correspond pas à qui ils sont réellement. Ils se plient toujours aux désirs des autres mais, à un moment donné, cela devient trop lourd à porter… Souvent, cela se produit pendant l’adolescence, lorsque l’identité commence à se former. Ils peuvent alors traverser des périodes dépressives, mettre en place des passages à l’acte suicidaire, s’enfoncer dans des comportements pathologiques, des troubles des conduites alimentaires, par exemple. Dans d’autres cas, les fratries s’isolent et il n’y a plus de réel lien entre elles et l’enfant malade. Cela peut durer toute la vie. Certains enfants de la fratrie pensent même à l’âge adulte que leurs parents les ont négligés avec un fort sentiment de dette non réglée qui pourrit leur relation à leur frère ou sœur anciennement malade.
En quoi les Maisons de Parents peuvent aider à soutenir les fratries et préserver les liens familiaux ?
Trouver un lieu près de l’hôpital, bienveillant, chaleureux qui peut accueillir à la fois les parents, les grands-parents et la fratrie, c’est fondamental. Le fait de côtoyer d’autres familles avec des problématiques semblables, permet aux fratries de discuter entre elles, ce qui est souvent très positif. Chacun fait part de ses doutes, de ses questions, évoque sa façon de faire pour «digérer » ou «accepter » telle ou telle situation compliquée : cela aide à vivre moins mal tout ce qui se passe.
Le regard bienveillant des adultes, qui travaillent ou sont bénévoles dans ces Maisons, est essentiel dans ce cas. Il soutient les parents, mais aussi les enfants qui viennent voir l’enfant malade, et l’enfant malade lui-même, bien évidemment, en leur montrant que chacun est un être remarquable et qu’il a une place.
