« C’est toute une vie qui est remise en question lorsque l’on se retrouve contraint de vivre loin de chez soi, dans une autre maison avec un enfant à l’hôpital. »
Karine, directrice de la Maison Ronald McDonald de Nantes, témoigne de l’impact de l’hospitalisation d’un enfant sur le quotidien de la famille.
En échangeant avec les familles, quel est l’impact sur leur quotidien qui ressort le plus ?
Tout le quotidien des familles est remis en question lorsque les parents se retrouvent hébergés à la Maison des parents, surtout si c’est pour une période supérieure à 3 semaines.
Quels impacts observez-vous sur la vie familiale, la vie sociale et la vie professionnelle des parents accueillis au sein de la Maison ?
Au-delà de l’impact psychologique lié à la souffrance de l’enfant, la gestion du travail vis-à-vis de l’employeur et l’organisation pour la fratrie scolarisée sont les principaux soucis des familles. S’ajoutent ensuite les problèmes liés au quotidien de chacun : gestion des repas, entretien de la maison alors qu’on n’y habite pas depuis plusieurs semaines, gestion des animaux domestiques ainsi que les évènements auxquels les familles ne peuvent assister (mariage, fête de l’école, etc…).
C’est toute une vie qui est remise en question lorsque l’on se retrouve contraint de vivre loin de chez soi, dans une autre maison avec un enfant à l’hôpital. Les anniversaires, Noël, les fêtes, rien n’est plus pareil. Régulièrement, nous aidons les parents à cacher les cadeaux des enfants ou du conjoint reçus par la Poste avant leur anniversaire.
Il y a parfois des situations plus « cocasses » comme par exemple cette maman, hébergée 9 mois à la Maison des parents, qui venait presque chaque matin raconter à la directrice ce qui s’était passé dans la Maison durant son absence. On se rend compte que, sur les longs séjours, la Maison des parents finit par devenir « leur maison », les autres familles accueillies « leurs amis » et que l’ensemble finit par créer un groupe solidaire face à l’hospitalisation des enfants.
Quels changements de liens familiaux observe-t-on dans le cadre de ce nouveau quotidien dans une Maison de Parents ?
Souvent, l’un des parents reste à la Maison des Parents pendant que l’autre se rend au CHU, puis ils échangent. Les enfants se retrouvent donc avec un seul parent. Cela leur permet parfois de voir plus un parent qui habituellement travaille, mais cela provoque aussi parfois des conflits lorsque les deux parents ne s’occupent pas des enfants de la même façon. Il arrive également qu’un des deux parents n’ait pas pour habitude de s’occuper des enfants et se retrouve dépassé. Les mamans nous disent souvent que grâce à la Maison, les papas se sont mis à cuisiner quand elles étaient au CHU. Face à l’hospitalisation des enfants, on constate que cela a tendance à rapprocher les couples ou, à l’inverse, à engendrer une déchirure de la cellule familiale, la fatigue et le stress faisant ressortir des conflits latents.
Comment les parents peuvent-ils conserver une vie sociale ?
Les parents peuvent recevoir des invités pour partager un repas au sein de la Maison. Régulièrement, les familles donnent rendez-vous à des amis, ils boivent un café dans la maison puis vont déjeuner au restaurant pour faire une coupure. Les grands-parents sont les invités les plus fréquents, arrivant souvent avec un pique-nique voire des repas préparés à l’avance pour les jours suivants. Les amis viennent en relais, passent la journée et parfois gardent la fratrie pour permettre aux deux parents d’aller voir l’enfant hospitalisé ensemble. Chaque semaine, l’équipe met en place des affichages pour informer les familles des activités à réaliser à Nantes afin d’encourager les familles à sortir pour se ressourcer.
Quelles aides existent pour un parent devant mettre son travail entre parenthèses ?
Certains parents ont des employeurs compréhensifs qui leur donnent des congés complémentaires ou des congés sans solde. Parfois se sont les collègues qui leur font dons de congés. Certains médecins prescrivent des arrêts « enfant malade » qui permettent parfois d’avoir plus de jours selon les conventions collectives. Beaucoup de parents évoquent cette difficulté supplémentaire. La plupart du temps, l’un des parents reprend le travail tandis que l’autre reste à l’hôpital auprès de son enfant, puis ils alternent. Nous rencontrons des situations plus critiques où les parents sont obligés de quitter leur emploi pour pouvoir rester auprès de leur enfant, voire de déménager lorsque l’enfant souffre d’une longue maladie entrainant des soins durant une grande partie de sa vie.
